20220102

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ƾ ٱ ؽ
유미(가명, 여, 19세)의처음발병은 10세무렵의간질발
작이었습니다. 평소 건강했던 딸아이의 갑작스런 상태
에 놀라 찾아간 대학 병원에서는 약만 잘 먹으면 좋아
질거라하여꾸준히약복용을해왔습니다.
몇 번의 고비가 있긴 했지만 평범한 일상을 지내며
아이는 어느새 중학생이 되었습니다. 그러던 어느 날,
갑자기 휘청거리는 증상이 나타나더니 이후 하루가 다
르게 보행이 어려워지고 말도 어눌해지기 시작했습니
다. 체중도 급격히 줄어들어 팔다리의 앙상한 뼈대가
보일 정도로 아이의 상태는 계속 나빠져 갔지만 병원
에서는 원인을 알 수 없다고 했습니다. 이후 유미의 갑
작스러운 상태를 알기 위해 몇 년간 여러 병원을 전전
했지만 모두 원인을 알 수 없다는 말뿐이었습니다. 그
리고 지난해 마지막 희망을 품고 찾은 한 대학 병원에
서 진단받은 병명은 ‘치상핵적핵담창구 시상하부 위축
증’이라는희귀난치성유전질환이었습니다. 이질환은
간질, 소뇌 실조, 운동장애, 치매 등의 증상들이 다양한
조합으로 발현하는 퇴행성 신경계 질환으로 국내에서
는불과몇명밖에보고되지않은희귀질환입니다.
현재유미는보행장애로인해휠체어에의존해생활
하고 있습니다. 최근에는 목 삼킴 기능도 떨어져 밥을
먹는 것도 힘들어합니다. 유미 엄마는 영양 섭취도 걱
정이지만 하루에 많은 약을 복용해야 하는 아이가 약을
제대로 넘기지 못하다 보니 혹시 증상이 악화될까 매일
불안합니다.
유미의 퇴행 진행을 늦추기 위해서는 약물치료와 재
활 치료가 반드시 필요합니다. 하지만 경제적으로 넉넉
지 않은 유미네 형편에 매달 150만 원의 약 값과 추가
로필요한재활치료비는엄청난부담입니다.
더욱이최근아빠가사고로인해다리를다치면서당
분간 근로 활동을 할 수 없게 됨에 따라 요양보호사로
일하는 엄마의 근로소득으로만 가족의 생계와 치료를
감당해야 하는 상황입니다. 한 푼이라도 더 벌기 위해
엄마는 야간근무를 시작했지만, 자신의 몸이 힘든 것보
다 힘든 치료과정을 견디는 딸에게 더 해줄 수 있는 것
이없다는현실이미안할뿐입니다.
“엄마로서 해줄 수 있는 건 다 해주고 싶은데 걷지
도, 말하지도, 이젠 먹지도 못하는 딸을 바라보는 게 정
말 너무 힘이 듭니다. 그래도 우리 유미의 예쁜 눈망울
과밝은미소를보면절대희망을놓지않고싶습니다.”
“치료제가 나올 때까지 죽을힘을 다해, 우리 유미랑
손잡고걸을수있는그날까지최선을다할것입니다.”
질병으로 고통받는 이들을 결코 외면하지 않으셨던
예수님을 따라, 유미네 가정이 희망을 잃지 않도록 신
자여러분의온정을간절히부탁드립니다.
서울주보 홈페이지 에서 지난 사연을 볼 수 있습니다. 기부금은 소
득공제받으시는분의이름으로입금해주시기바라며, 기부내역누락방지를위해
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2022년1월1일~2월4일까지 위의계좌로후원해주시는후원금은 ‘유
미(가명)’를위해쓰여집니다.
*모아주신 후원금은 한마음한몸운동본부를 통해 유미 양이 경제적 부
담을 덜고 치료에 전념할 수 있도록 지원됩니다. 총지원금 3천만 원을
초과하여 모여진 후원금은 한마음한몸운동본부의 ‘치료비 지원사업’
에 지원됩니다.
「사랑의 손길」은 ‘천주교 서울대교구’와 ‘한마음한몸운동
본부’가 함께하는 국내외 지원사업으로 경제적으로 어
려운국내외가톨릭사회복지단체를후원합니다.
유미가족에게
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한마음한몸운동본부 치료비 지원사업